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面对结节性硬化症的家庭所依赖的话语.
每天至少有两个孩子会有 结节性硬化症 (TSC). 一般在儿童时期确诊, TSC导致良性肿瘤在全身形成, 包括在大脑中, 眼睛, 皮肤。, 心, 肾脏和其他重要器官. 虽然相对不为人知, 它是癫痫和自闭症谱系障碍的主要遗传原因，与肌萎缩性侧索硬化症（ALS）或囊性纤维化一样常见.
尽管有些人从患有TSC的父母那里遗传了这种疾病, 由于新的自发突变，大多数病例为散发病例.
由于产前对心脏横纹肌瘤的识别，许多患有TSC的婴儿现在在出生前或出生后不久就被诊断出来, 或者是非癌性肿瘤, 在常规超声检查中.
对于朱莉娅和弗兰克·温茨来说，他们儿子的诊断是在怀孕的第三个月. “医生发现大发娱乐儿子的心脏上有一个不正常的肿块，”朱莉娅·温茨说.
就在那一刻，温茨一家被介绍给了TSC.
“大发娱乐的世界变了，”她说. “我的生活有了新的意义. 作为一个家庭，大发娱乐决心打败TSC为大发娱乐的儿子加布里埃尔大发娱乐提供最好的生活."
随后的胎儿超声心动图证实他患有横纹肌瘤，几乎占据了他心脏的整个左心室. 医生说，这是他20多年来见过的最大的肿瘤."
加布里埃尔出生后，额外的核磁共振检查显示他的脑部也有肿瘤, 什么会导致婴儿癫痫发作.
85%的TSC患者会出现癫痫发作. It affects each individual differently; some have very mild, 不明显的症状, 而其他人则受到严重影响.
医生最初认为加布里埃尔只有四个月的生命, 但要格外小心和关注, 他不顾一切. “医生称他为他们的奇迹宝宝，”她说.
现在已经三岁了, 加布里埃尔是一个大哥哥，他继续和TSC一起生活，继续茁壮成长.
目前还没有治愈TSC的方法, 但对TSC的研究可能会让大发娱乐更好地了解其他疾病, 像癌症, 自闭症和癫痫.
5月15日 TSC全球意识日; it's a day people around the world work together to spread awareness about this rare disease and share their stories of hope for the future.
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