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UCEER获得400万美元用于解决基因组信息的伦理、法律和社会影响

 

在美国国家人类基因组研究所的400万美元资助下 犹他大学ELSI卓越中心(伦理、法律、 & 社会影响研究(UCEER) 将探讨伦理道德, 基因组研究的进展和基因组信息的日益可用性所引起的法律和社会问题.

这是全国为数不多的这样的中心之一, UCEER在大学校园内开展各种合作的研究项目, 包括医学院, 护理学院, 工程学院, 人文学院, 和法学院.

大发娱乐的基因密码的秘密变得越来越容易获得的时候, 知道如何处理这些信息的能力落后了. 当得知某人的DNA预示着未来会患上严重疾病时,大发娱乐很难确定下一步该怎么做. Now, 想象一下,得知一个新生儿有可能, or unborn, 婴儿可能会遗传这种严重的疾病. 产前基因检测给DNA方程式增加了一层情感和不确定性.

儿科医生和伦理学家说:“这些情况会引发一系列问题。 Jeffrey Botkin, M.D., M.P.H., director of UCEER. “两个父母对产前检查结果的反应可能非常不同. 造成困惑的原因可能有很多, 包括对遗传性疾病是如何从一代传给下一代的基本缺乏了解."

UCEER的一个主要重点是开发大发娱乐父母的方法, 他们的医生, 吸收复杂信息, 做出明智的选择. 考虑到未来的父母来自各行各业,这是一个特别棘手的挑战, 有着不同的背景和教育水平. 这就是为什么UCEER正在研究偏离通常难以理解的标准化签名和日期形式的方法.

与工程艺术及娱乐部合作, UCEER正在开发一款互动游戏应用,向怀孕夫妇传授基因检测知识,并大发娱乐他们了解彼此的价值观. 有一件事父母通常不会预料到, for example, 产前检查是否可能揭示出以前未被意识到的健康风险,这些风险在整个家庭中都存在. Botkin说:“游戏技术在改善医疗决策方面非常有前景. “大发娱乐认为游戏可以大发娱乐夫妻考虑不同的情况,让他们对基因测试能告诉他们什么和不能告诉他们什么有现实的期望."

对于卫生保健大发娱乐提供者来说,传递信息同样是一项具有挑战性的任务. 大发娱乐他们做好准备, 美术学院的教师将对学生和医务人员进行戏剧技巧方面的培训, 使他们具备有效沟通和处理意外反应的能力. 其他项目包括调查人们的态度和为特定人群编写教育材料, 包括说西班牙语的人和太平洋岛民社区.

法学院的一个新的法律和生物医学科学中心, 当基因组信息受到进一步审查时,研究是否会出现法律问题. 特别值得关注的是所谓的“次要发现”。, 没有检测到的健康问题的迹象. 医疗保健大发娱乐提供者和检测实验室在查找和披露此类信息方面的义务是什么? 该中心将为定义期望大发娱乐提供指导,以避免在这个快速发展的领域被指责疏忽.

“基因是决定大发娱乐是谁的核心, 毫不奇怪,相关问题与各种各样的学科相关联," says Botkin. “通过与校园内的学术中心建立联系, 大发娱乐的目标是填补未满足的需求,并在新的需求出现之前预测到它们."